作者：骑猪去挖坑
他不是药神，但却尝尽百药。
生死面前，每个人都很脆弱。
但在父爱面前，显得微不足道。
他，就像是阻挡在儿子与死神之间的一组壁垒，是儿子生命中的一道光。
就在这时，病友群里患病的宝宝，不幸离世了。
大家也得知曹阳研制出了组氨酸铜药剂，纷纷询问能不能帮帮他们。
但他知道，自己没有合格的研发渠道，这样贩卖药剂是违法行为，而且也不能证明这个药剂，适用所有患者。
他担不起这么大的责任，只能婉言拒绝。
这让他很是痛苦。
在法律和生命之间做选择，如果可以的话，他一定会选择生命。
此时的他知道，只有更强大，才能拯救更多的人。
于是，他开始在社交平台呼吁更多的社会人士，关注罕见病的患者，给他们一个活下去的希望，并开始寻求各方专家帮助，竭力走正规医药申请流程，开发基因治疗药物。
疾病无情，人间有爱。
曹阳自制药救儿子的事件，也得到不少社会人士的关注。
他也一直战斗在研治Menkes症的道路上，坚持不懈。
终于，他的苦苦追寻，辛劳付出，获得了回报。
等来了今天。
等来了三清的伸出援手，鼎力相助。
这一路走来的千辛万苦，从他心中一一流过。
曹阳笑了，这一切的努力，在这一刻，似乎都值得了！
好一会，他回过神来，掏出手机，将这个好消息发在病友群里。
“天大的好消息，三清已经同意了我的请求，我们的孩子得救了！”
“不日将开始与三清的专家一起研究基因治疗药物，兄弟们，等我的好消息吧。”
“对了，有空的兄弟们也可以带着孩子过来，尽早参与治疗。”
病友群瞬间沸腾了。
第一百七十五章 龙图的诞生
曹阳这种自力更生，自制药物甚至自行研发基因药的事迹，无疑对卫康是种极大的震动。
他回到办公室，还无法从余震中彻底回神。
曹阳不仅仅是为了自己，他也在为整个Menkes症的所有患者而奔波，寻找治疗方法。
就算没有三清半路插手，卫康相信他迟早也会克服困难，研发出能够彻底治愈的基因药来。
这种病人自发寻找出路的办法，其实对医疗人员来说，帮助也很大。
别的不说，就这61个病人，如果让三清自己去找，不但相当费劲，所需时间也会很长。
不得不说，病人们天生就有趋同性，一个病人很容易找到相同病患的病友群，彼此团结互助，凝成一股绳，从而焕发出巨大的力量。
这股力量，对医药公司来说也是非常宝贵的。
药企研发新药需要大量的临床患者，大众疾病的患者好找，因为数量众多。
但是对于诸多罕见病，每个病的患者数量稀少，要找到足够的临床患者，进行试药，就非常困难。
尤其是像Menkes这样的罕见病，全国估计也就这61人，药企如果想找到他们，无异于大海捞针。
也只有像曹阳这样的奇人，才能把所有的病人汇聚起来，省掉药企大量的功夫。
从某种程度上说，罕见病的患者们，和药企也是一种相互依存，相互需要的关系。
病人需要药企。
药企研发新药，也需要病人。
两者联手，才能彻底攻克病症，研发出治疗的药物。
而国内的罕见病患者们，每个病患者数并不多，但是所有病加起来，病人的总数就很多了，甚至超过了癌症患者，足有2000万。
这股病人的力量十分分散，药企很难自行搜集，一般都是联系医院寻找相关病人，进行临床研究。
这种办法无疑耗时耗力，效率低下。
尤其在某个病症的患者数量特别稀少的情况下，寻找病人更是困难。
要怎样才能把所有的病人都聚集起来，将他们融合成一股力量，来为研发罕见病出力呢？
卫康想来想去，脑子里隐隐有个念头不断闪现，却一直抓不住。
他不由陷入沉思之中。
突然，他灵光一闪，猛地一拍桌子，脱口而出。
“要把2000万患者集合起来，除了网络，还能有更好的办法吗？”
“完全可以把这些患者当成医疗大数据来处理，为每个人做基因检测，建立个性化的基因数据库，然后开展基于遗传性疾病的药物研发。”
“这不就是传说中的‘个性化医疗’吗？”
“我有人工智能在手，还怕掌控不了这些数据吗？”
“不管怎样，拥有2000万患者的基因库数据，已经立于不败之地了。”
“随后三清可以开发针对性的基因治疗，而成本将由患者和医保共同买单，三清虽然也投入巨大，但起码不用独立承担，这也是一种基础科研投入，算是为未来医疗投资。”
“这对患者和医药公司来说，无疑是双赢，甚至还有很高的商业价值可供开发。”
“从基因检测，到基因药物开发，再到后续的健康保养，形成了一个医疗闭环，如果能够开发出来，并不缺买单人，也能形成良好的商业模式。”
“如果这种模式能够成功，将引来源源不断的患者，必然会开创一种全新的互联网医疗模式。”
卫康越想越兴奋，打开电脑，开始认真思索起可行性方案。
首先，要创建一个APP，暂时先让Menkes患者们加入进来，还有之前参加过临床的SMA患者。
患者注册后，进行实名认证，关联医保卡，然后上传自己的病例，以及基因检测信息。
当然，三清这边也可以上传更详细的基因检测数据。
这就形成了一个患者的基因数据库，以后患者每次看病，吃药的信息都可以添加保存下来。
这无疑形成了患者版的电子病例，APP可以对相关的检测数据进行详细解释，并记录用药情况，还可以提醒患者每日按时服药。
当然，所有这些信息都必须保密，而且提供云存储服务。
APP可以基于基因检测，提供个人基因组服务，并提供基于个人DNA的个性化医疗保健和疗法开发。
如果某种罕见病的患者较多，三清就可以开发市场化的基因药物，患者可以在APP上申请临床实验名额。
如果患者稀少的病，患者可以采取自付，众筹甚至分期等办法，联系三清针对个人开发小分子药物或者基因药物。
技术成熟的话，在研发层面，这并不是非常困难。
APP还会开发出针对每个罕见病症的论坛，里面有该病症的资料，治疗方案，甚至还有自制药物的方式。
如果病人由于经济原因或者技术问题，暂时无法获得基因药，就可以在论坛获取相关信息，以及制药课程，然后像曹阳一样自制药物。
甚至APP还可以提供共享实验室，以供有能力的患者自学自制。
总之，如果将这2000万患者算成一个遗传性疾病分类来看，此事大有可为。
不但能大大促进三清在基因治疗方面的进展，甚至还能大大缓解资金投入。
当然，这种业务的发展肯定离不开国家的支持。
而且，真的要做大做强，将全国病人都囊括进来的话，三清恐怕也无法独占这个业务，势必要引入其他资本。
卫康思前想后，还是决定要做下去。
先从罕见病的基因治疗开始吧，至于以后的话，边走边看。
他开始呼唤安美。
“安美，帮我开发一款移动端APP，用于医疗大数据方面，功能如下……”
“好的，”安美甜美的声音响起：“请您为这款APP命名。”
卫康沉吟了三秒：“华夏是龙之国度，我们都是龙的传人，那么，我们的基因组图，就该叫做龙图。”
“龙图，这个名字很好听。”
“龙图APP已经完成，安装在您的手机上了，请您查验，并提出意见。”
“这么快！”卫康赶紧打开手机，果然，一个腾云驾雾的华夏龙图标出现在桌面上。
点进去，手机注册，登录，然后开始查看功能。
实名认证后，很快就关联上了社保卡，然后把自己之前得肝癌的病例资料都放了进去，甚至还拍下了各种检验报告，很快这些资料都变成了APP里面条理分明的各项数据。
于是，APP里面就有了卫康的一份电子病例，可以查看，打印各种医学影像以及检验报告，以及健康数据，可以说是非常方便了。
卫康满意地点点头，又点进去论坛，这里还是一片空白。
他申请了两个分版，一个是SMA症，一个是Menkes症。
很快，安美就把一些找到的相关资料都填充了进去，有病症的详细介绍，治疗方案，三清的基因药物，甚至还有一些简单的自制药物教程。
“对了，还得弄个网页版，毕竟如果在论坛看资料，还是网页版比较方便。”
卫康突然想起来，然后吩咐安美注册了一个新网址，很快搞定，并把链接放在了APP的论坛中。
“太好了，先就这样吧，等病人用用看再说，如果有意见再不断改进。”
数日后，龙图分公司成立，APP也上传了安卓和水果的应用商店。
接下来，就要看病人的使用反馈了。
第一百七十六章 测试版大受好评
陈剑锋带着孩子从医院复查回来，突然接到一个电话。
“喂，是的，我是妮妮和小健的家长，让我安装一个叫龙图的APP是吗？”
“好的，好的，我马上安装，谢谢你了。”
原来是三清药业打来的电话，让他安装一个新开发的APP，注册后把病例资料传上去，以后就不用去昆市的医院做复查了，只要每个月把在其他医院的复查结果登记好，临床人员就能在后台进行跟踪。
有什么问题也可以在APP上咨询，获得解答，甚至还可以在上面申请临床实验。
总之，功能强大，方便快捷。
陈剑锋还是挺心动的，装个APP也不麻烦，他当即打开应用商店，下载安装了这个叫龙图的APP。
注册登录后，选择家长进行实名认证，就可以给两个孩子分别申请子账号。
再找出病例资料，分别拍照，APP还能自动识别，挺先进的。
忙活好半天，总算把两个孩子的病例数据都弄好了。
他看到论坛功能，点进去一看，竟然有SMA症的资料，其中一些临床注意事项迅速吸引了他的注意力。
当初在医院的时候，医生也讲过一些注意事项，但都是口述，他记性不好，早都忘得差不多了，又不好意思老问医生。
还是这个文件好，图文并茂地解释了一些关于小孩饮食，以及日常行为的注意事项，看得陈剑锋连连点头，赶紧把这个文件转发给了妻子。
他想了想，把这个文件也转发到了群里，并大力推荐了龙图。
“各位兄弟姐妹，今天我接到三清打来的电话，说让患者都安装一个叫龙图的APP，这是为我们罕见病患者们专门开发的一款软件，里面功能很强大，也有很多临床实验的消息。”
“我今天试了一下，还真的挺不错的，把我家妮妮和小健的病例弄得挺好，特别清楚，以后在手机上就随时可以调出来看了，再也不怕弄丢了。”
“还有这个论坛里有关于我们SMA患者的一些资料，我看了下，很有用呢，都是当初医生讲了我没记下的注意事项。”
他说完以后，刷刷又发了几张电子病例的截图过去。
里面不但有各种检验报告，还有拍的各种影像资料，分门别类，非常详细，条理分明。
群里瞬间热闹起来。