作者:骑猪去挖坑
早上查房的时候,见到了主治医生。
“现在还在纠正酮症,目前血糖已经降下来,可以给孩子喂点东西吃,不过所有食物都要称重计算。”
主治医生和蔼地说道:“现在你们家长就要开始学习糖尿病的相关知识,知道如何测试血糖,食物的计算方式,打针的方法,胰岛素的匹配,高血糖如何处理,低血糖的表现和应急处理方式等等。”
“住院期间,父母就要把相关的知识学习好,懂得运用,才可以出院。”
“这几天还要再看看酮症的情况,每天要监测8个点的血糖,3个点饭前的血酮情况。”
从这一刻开始,曹芳开始正式进入学习和备战状态,所有的情况都乖乖记录在一个笔记本里,每天进行总结和纠正。
她仿佛重新回到了学生时代,心里只有一个念头,一定要让女儿活下来,做她最强大的后盾,即便有难过,也要自己偷偷收拾情绪。
最艰难的一夜已经过去,只要好好活着,就会有无限的机会和可能。
当女儿苏醒时,她已经擦干眼泪,收起焦虑,重新变成那个笑容满面的阳光母亲。
于是,按时起床,吃饭定时定量,打针,测血糖成为了她每天必不可少的事情。
到了晚上,再总结一天的细节,统计早餐,中餐,晚餐的具体用量,换算食物的碳水,记录吃饭顺序,升糖情况,以备第二天参考。
每天要打4针,测4次血糖,眼看着几天下来,孩子的手指头就被扎成了马蜂窝。
而且,当她尝试给女儿打针的时候,还经常受到惊吓,有时候一不小心就会打到毛细管出血,而且初学者也很难找到调整的规律,将血糖控制得完美。
打得少了,血糖控制不好,打多了,又会出现低血糖。
这让她非常焦虑,不停地自责,甚至怀疑自己,为什么不能选块好一点的地方打,为什么这么笨,不能做得更好,学得更快。
幸好她在医院里还认识了其他家属,大家互相打气,学习着如何把血糖控制得更好。
慢慢地,也有了一些自信,不再像刚开始那么害怕了。
一周时间很快过去,这天主治医生查完房后,看着小孩伤痕累累的手指,忍不住叹了口气。
他并没有像往常一样离开,而是欲言又止,犹豫了好一会,才吐出一句话。
“曹芳,你孩子的情况,可能一辈子都需要胰岛素来治疗。”
“I型糖尿病非常麻烦,目前没有什么好的治疗办法,只能通过注射胰岛素把血糖控制在相对平稳的水平,这个过程需要极大的耐心和韧劲,长期皮下注射,皮肤还会出现局部硬块或者萎缩。”
“她实在太小了,皮肤和血管都很脆弱,如果一直这么注射,对孩子也是巨大的负担。”
“是这样,三清有一个口服胰岛素的临床试验,你们有没有兴趣参加试药,也许会对这种情况有所改善。”
曹芳猛地抬起头,眼睛里闪过一道光:“口服胰岛素?你是说像吃药片一样把胰岛素吃下去?不用再打针了?”
主治医生点点头:“没错,就像吃感冒药一样,不过控制饮食和测血糖还是要做的。”
曹芳欣喜若狂道:“那太好了,我给孩子报名。你看我家孩子身上全是针眼,肚子扎完扎胳膊,胳膊扎完扎屁股。实在太受罪了,能用口服药替代的话,我真是求之不得。”
医生善意地提醒道:“这个药才刚出来,正在做临床二期试验,还没有经过大规模的临床安全验证,很可能会有一些不良反应。”
曹芳毫不在意道:“你都说了是三清集团的药,他们的药以安全著称,我很放心。再说如果有不良反应,直接停了再继续注射胰岛素也不迟。”
“可以,那你签了这份协议书吧。”
签字后,医生很快拿过来一个塑料杯,里面放着四分之一药片。
“药在这里,考虑到患者才1岁,实在太小,给她开的最小剂量。”
“我会让护士按时送过来,你就按平时打针一样服用就好。”
曹芳小心翼翼地送到女儿嘴边,用温水递送下去,心中的紧张感消散了几分。
“应该能管用吧。”她暗暗给自己打气。
接下来这一天,她比平时更加关注女儿的状态,生怕她出现任何昏迷,呕吐等情况。
幸运地是,口服胰岛素下肚,女儿并没有任何异常反应,还跟之前一样。
几天下来,就跟注射胰岛素一样,血糖,血压,这些情况都非常平稳,完全没有异样。
这不由让她啧啧称奇,同时也感动得老泪纵横。
总算不用天天在女儿的身上扎针了,一岁的小孩子本来就小,能注射的地方有限。
女儿的肚子,屁股,还有小胳膊小腿,每天都在饱受摧残。
而且孩子小时候还好,家长能逼着孩子打针,等到年纪大一点,就会开始反抗了。
有些孩子甚至会产生逆反心理,不愿意打胰岛素。
家长又没法天天盯着,时间一长,很容易再次出事。
如果能用口服胰岛素代替注射,孩子肯定不会那么抗拒,更能控制住血糖,避免出现健康问题。
她甚至已经想好了,等到以后口服胰岛素上市,再买个无痛血糖测试仪。
女儿就能彻底摆脱天天扎针的日子,恢复正常人的生活了。
第五百零四章 再也不用天天打针
“呜哩~呜哩~”
随着阵阵凄厉的鸣笛声,一辆救护车飞速冲进了医院。
从车上抬下来一名十来岁的少年,神志模糊,呼吸急促,俨然已陷入昏迷,立即被送入ICU急救。
郑洁一直跟在身边,眼看儿子小龙病情如此危机,不由慌得手足无措,一直抹眼泪。
她颓然坐在ICU门外的椅子上等待着,每一分钟都那么煎熬。
过了一个多小时,气动门打开,一名年轻医生走了出来。
还没等郑洁反应过来,他就气冲冲地走了过来。
“你就是唐小龙的妈妈?”
郑洁茫然地点点头,突然反应过来,跳起来抓住医生的胳膊,一脸焦急地问道。
“医生,我儿子没事吧?他才13岁啊,可不能出事,一定要把他抢救过来。”
医生盯着她,怒目而视了好一会,才抑制住怒气说道:“患者正在抢救中,是否脱离生命危险还未可知。”
“他入院的时候病情已经很严重了,血糖值到了爆表极限,根本检测不出来,血检结果显示,这是典型的酮症酸中毒,由糖尿病引起的严重并发症。”
“我看到医院的记录,他三年前确诊为I型糖尿病,这三年中,每年都要因为同样的症状送到医院好几次。”
“前年住院5次,去年住院6次,每次住院时间少则一个星期,多则半个月。”
“今年这已经是第三次了。”
“每次送来急救都是同样的原因:酮症酸中毒!”
医生越说声音越大,到最后简直是一种恨铁不成钢的愤怒。
“你做家长的,难道不知道孩子的病情吗?为什么不控制饮食,坚持每天胰岛素注射和血糖监测?”
“你不知道血糖控制不好,很容易引发严重的并发症,甚至可能让孩子命都没了?”
“他现在才13岁,就总因为并发症而住院抢救,以后的日子该怎么办?”
“血糖再控制不好,过两年会引发更严重的并发症,下半辈子就全毁了。”
医生这番劈头盖脑的责怪,郑洁听在耳里,却没有任何反驳。
她用双手捂住脸,肩膀不住耸动,泪水从指缝里犹如流水般淌了下来。
这一幕把医生吓到了,他情不自禁地闭上了嘴。
过了一会,医生轻咳一声,想安慰又不知道该说什么,只能有些尴尬地说道:“那个,你也别太伤心,他刚注射完胰岛素,正在输液……”
话还没说完,就被一阵突如其来的啜泣声打断了。
郑洁脸上涕泪纵横,表情痛苦而绝望,一把鼻涕一把泪地哭诉了起来。
“医生,我知道,你说的我全知道,可是我能怎么办?我也很绝望啊。”
“这个孩子他,他就是不听话啊,说了不能吃的东西,他偏偏要吃,而且还猛吃。”
“让他每天打4针,他怕同学看到了出丑,坚决不肯带到学校,就早晚打两次,你说这个血糖怎么可能控制得住。”
“我,我真的拿他没办法啊,孩子长大了,不听妈的话,打也打不听,我真的好无助。”
“都是我没用啊,才会让孩子得这个病,呜呜呜~”
在郑洁声泪俱下的控诉中,医生总算知道了一切。
原来她们两口子做点小本生意,平时很忙,好在孩子自小就懂事,读书不用他们管,成绩一直很好,有空的时候还会在店里帮忙干点杂活。
可三年前,孩子查出了糖尿病,虽然治疗后出了院,但得知需要终身注射胰岛素后,整个人就全变了。
从活泼开朗,聪明懂事变得沉默寡言,脾气暴躁,再也不爱出门,放学回来就一直呆在家里。
受此影响,孩子的学习成绩也直线下降,老师三天两头给家长打电话,提醒要关心孩子的学习。
他们想要辩解,将孩子的病情告诉老师,但遭到孩子的竭力反对。
到后来,接到老师电话,他们都不知道该怎么说。
为了控制血糖,他们经常提醒孩子,这个要少吃吃,那个不能喝。
一开始孩子还能听得进去,但一段时间后,渐渐地就产生了逆反心理。
尤其是进入青春期后,提醒多了孩子就嫌烦,经常顶撞家长,跟家长对着干。
不但饮食上放肆,胰岛素注射也不肯遵守,甚至懒得测血糖。
他们要养家工作,不能天天在家盯着孩子,而胰岛素摄入不够,血糖自然无法控制,时间一久就出事了。
几次急救后,孩子开始破罐破摔。
因为成绩不好老师要说,血糖控制不好家长要说,孩子就像处在高压锅里,随时都要爆炸。
有好几次,说得多了,孩子不开心,大吵一架后,直接离家出走。
还好他冷静星下来后,又自己回来了。
时间一久,他们跟孩子几乎无法交流。
任何话,想说,又不敢说,担心控制不好情绪,惹得孩子发怒,导致适得其反。
这期间,她也尝试过给孩子找心理咨询,可往往半途而废。
“我也不知道,接下来还会发生什么。”
郑洁整个人已经麻木,眼神呆滞而无神,喃喃自语道。
“糖尿病彻底改变了孩子,也改变了我们的整个家庭。”
“孩子的下半辈子有没有毁掉我不知道,但现在,我们的生活已经毁了。”
“哎~”医生听了,顿时惭愧不已,知道自己之前过去冲动了,毫无端倪地就对家长发火,给了对方太大的压力,差点就要压垮这位可怜母亲孱弱的肩膀。
他递过去一张纸巾,一时不知道该说什么。
此时此刻,他倍感无奈,只能对郑洁报以深深的同情。
反倒是郑洁在痛哭了一番,彻底发泄过后,很快恢复了正常。
“医生,我知道你也没办法,糖尿病属于慢性病,不可能根治。”
“慢性病没有特效药,只能一直打胰岛素,慢慢养着,运气好的话,能活几十年,运气不好,等肾病,糖尿足,视网膜病变都找上门来,也活不了多久。”
她擦干脸上泪痕,自嘲地笑了笑:“没准小龙还会走在我前面,这一点我早就想开了。”
对面的医生瞬间沉默了。
半响,他才说道:“孩子还小,不要那么悲观,其实只要控制好血糖,还是能维持健康。”
郑洁挥了挥手,随口道:“医生你不用安慰我,我也认识一些病友,还在网上查了不少资料。”
“但凡得了糖尿病,就没有不得并发症的,有个资深病友就告诉过我,得病3年以上,就有50%的几率出现并发症,10年以上的糖尿病人,出现并发症的几率高达98%。”
她苦笑起来:“98%啊,十年后,小龙都读大学了。别的健康孩子在校园里挥洒青春,他那时候……让我想想,他20岁以后,会是什么样子。”
她掰着手指数了起来:“最明显的是失明,半米内看不清东西,在家都找不到去洗手间的路。”
“然后是免疫力下降,四肢麻木,容易感染溃疡,而且会反反复复,久治不愈,严重的话,可能需要截肢,呵呵,这些都是不可避免的。”
“这时候还会有肾病,如果血糖控制住了还好,控制不住的话,肾衰竭在等着他,很快就要每周去做透析。”
“还会心悸气闷,早早患上心绞痛,心梗,甚至脑溢血。”
“等到结婚的年纪,神经和血管病变,会导致性功能障碍,ED是常事,根本不可能找到老婆。”